Promuovere, sensibilizzare, informare e porre attenzione sulle malattie rare e sul percorso pieno di sfide che devono affrontare i malati e le loro famiglie.
E’ l’obiettivo del convegno “malattie rare: focus sulla Sma, genetica, terapia e molto altro…” organizzato dall’associazione Minerva nell’ambito dell’accordo quadro tra Regione Umbria e Cesvol Umbria per il perseguimento di azioni congiunte nell’ambito del piano regionale della prevenzione 2020-2025.
Appuntamento sabato 2 marzo alle ore 16, all’auditorium Bortolotti del complesso San Domenico a Narni.
Dopo l’introduzione generale sulle malattie rare si aprirà un focus sulla Sma, la malattia genetica rara caratterizzata dalla progressiva degenerazione dei motoneuroni deputati al controllo dei muscoli e del movimento.
Insieme a medici e relatori, sarà ospite Ilaria Ubaldi, la mamma di Giovanni, il bimbo narnese che combatte con la Sma.
Ilaria porterà la sua testimonianza anche con la mostra “Noi e la Sma, cronaca di una vita”, con le tavole illustrative ed esplicative sulla malattia che ha disegnato insieme a Savio Licata.
“L’evento – spiega Mariacristina Angeli, presidente di Minerva – pur avendo carattere scientifico, ha l’obiettivo di promuovere la giornata delle malattie rare e di rendere le informazioni accessibili a tutta la platea”.
Dopo i saluti del sindaco di Narni Lorenzo Lucarelli, dell’assessora Silvia Tiberti e di Eleonora Pace, presidente della commissione sanità della Regione Umbria, interverranno Elisabetta Manfroi genetista, Bianca Buchignani del centro clinico NEMO del Gemelli, Francesca Arcangeli neuropsichiatra infantile Asl2 Narni e Isabella Caracciolo della pneumologia territoriale Usl Umbria 2.
Modera Valentina Rapaccini, neuropsichiatra infantile e dell’età evolutiva USL Umbria2 e scrittrice.
Interverrà in collegamento online Marcello Gemmato, sottosegretario di Stato al Ministero della Salute.
