Il convegno “Il bambino medicalmente complesso in un’ottica multidisciplinare” si è svolto presso la Biblioteca Comunale di Terni (BCT) di Terni e ha visto il confronto tra enti, istituzioni, addetti ai lavori, professionisti della salute.
La giornata di studio e di approfondimento è stata organizzata, in accordo con le linee generali fornite dalla Presidenza della Giunta Regionale e dalla Direzione della Sanità Regionale, dal direttore del dipartimento di Salute Mentale dell’Azienda Usl Umbria 2 professor Augusto Pasini e dalla dott.ssa Ludovica Lucarini, medico specialista dell’Unità Complessa di Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza diretta dallo stesso prof. Pasini e ha avuto come obiettivo quello di descrivere la situazione attuale nella regione Umbria attraverso la voce di diverse figure di specialisti: direttori dei distretti, pediatri, fisiatri, pneumologi, infermieri, fisioterapisti, logopedisti , psicologi, neuropsichiatri infantili, giuristi e soprattutto porre le basi per la creazione di una “Rete Regionale” che possa rispondere con appropriatezza, efficienza e competenza ai bisogni dei bambini e delle loro famiglie.
L’iniziativa sulle malattie croniche complesse organizzata a Terni rientra nel più vasto disegno di riorganizzazione dell’Assistenza Sanitaria Regionale, portato avanti dalla Direzione della Sanità Regionale.
Le malattie croniche complesse (children with medical complexity, CMC), congenite o acquisite, colpiscono, secondo le stime ufficiali, un bambino o ragazzo su 200, di età compresa tra 0 e 16 anni.
Sono numerose le condizioni che possono rendere un bambino medicalmente complesso: malattie rare e degenerative, sindromi genetiche, malformazioni congenite, grave prematurità, patologie neonatali croniche o acute, insufficienza respiratoria, paralisi cerebrale, patologie neurologiche determinando forti implicazioni per la famiglia.
La gestione di un bambino medicalmente complesso può essere molto impegnativa per la famiglia, richiedendo tempo, energie e un’organizzazione complessa, può determinare difficoltà economiche, stress emotivo e difficoltà sociali. È quindi importante che la famiglia riceva supporto psicologico e sociale, e che si senta coinvolta nel processo di cura del bambino.
Grazie anche ai progressi in campo medico e scientifico, diverse patologie, che un tempo erano fatali per i piccoli pazienti, oggi possono essere trattate e curate.
Il numero di pazienti pediatrici portatori di condizioni croniche con molteplici bisogni assistenziali e riabilitativi risulta in progressiva crescita e va sottolineato che anche nelle situazioni meno compromesse, il bambino e la famiglia vivono comunque livelli di disagio legati alla “convivenza forzata” e prolungata nel tempo con la patologia e il suo trattamento.
Sono intervenuti la dottoressa Daniela Donetti, direttrice della sanità e del welfare regionali, il dottor Piero Carsili, direttore generale della Usl Umbria 2, il professor Augusto Pasini, direttore del dipartimento Salute Mentale dell’Azienda Usl Umbria 2 nonché direttore UOC Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza, la dott.ssa Ludovica Lucarini, dirigente medico specialista in Medicina Fisica e Riabilitazione in servizio presso l’Unità Operativa di Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza dell’Azienda Usl Umbria 2.
L’incontro è stato aperto dalla Presidente della Regione Umbria Stefania Proietti mentre per il Comune di Terni è intervenuto l’assessore Marco Schenardi.
