28 FEBBRAIO RARE DISEASE DAY: GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE

 

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Per sensibilizzare la popolazione sul problema delle malattie rare e fornire ai cittadini informazioni sulle patologie che in particolare riguardano la pelle e sull’attività svolta nel centro ternano, la Clinica Dermatologica dell’ospedale di Terni promuove un open day per sabato 25 febbraio, la mattina dalle ore 9 alle 12 ed il pomeriggio dalle 17 alle 19. L’iniziativa si inserisce nell’ambito della giornata mondiale delle malattie rare (28 febbraio). Molte persone ignorano di avere una malattia che rientra nel gruppo delle malattie rare ed ignorano anche che nella loro città o regione possono trovare un centro di riferimento in grado di offrire tutte le prestazioni diagnostiche e terapeutiche adeguate e di certificare la loro malattia e il loro diritto ad usufruire delle agevolazioni previste. La Clinica Dermatologica di Terni, situata al quinto piano del corpo centrale dell’ospedale, è da anni centro regionale di riferimento per molte malattie rare della pelle.
“Attualmente sono conosciute circa 7.000 diverse patologie rare – spiega la professoressa Manuela Papini, direttore della Clinica dermatologica di Terni – ma questa cifra cresce costantemente con l’avanzare della ricerca medica. Infatti, il problema delle malattie rare interessa qualche milione di persone nella sola Italia e secondo Eurodis (European Organisation of Rare Diseases) il 6 e 8% della popolazione europea, cioè 24-36 milioni di persone su circa 400 milioni di abitanti”.
Anche a Terni i dati confermano che questo tipo di malattie sono sì rare, ma non eccezionali.
“La Clinica Dermatologica di Terni – prosegue la professoressa Papini – ha in cura attualmente circa 200 persone: 40 con malattie bollose autoimmuni (di cui ben 16 nuovi casi di pemfigoide e pemfigo diagnosticati nel 2016), 85 (di cui 20 nell’ultimo anno) seguite per lichen sclerosus e 72 con neurofibromatosi 1, in gran parte seguiti da un team multidisciplinare”.