La vicinanza e l’affetto intorno a Flavia, una bambina di 12 anni di Terni con il deficit di Ugdh, una malattia rara (nel mondo ci sono solo 40 casi e in Italia due) sembra non arrestarsi più.
Flavia è seguita al Bambino Gesù di Roma, reparto di malattie metaboliche, che ha messo a punto un programma terapeutico e un progetto diviso in due fasi. Da qualche mese è nata l’associazione ‘Progetto Flavia per l’Ugdh’ per finanziare la ricerca terapeutica.
“Il primo contributo di 50.000 euro è stato stanziato grazie alla generosità di persone, associazioni e organizzazioni di varia natura che hanno dimostrato la loro solidarietà sin dal mese di dicembre 2022 con l’avvio della campagna di raccolta fondi per Flavia” – spiegano i genitori della bambina che sulla piattaforma GoFundMe hanno lanciato una seconda raccolta fondi per continuare a finanziare il programma di cure.
“La ricerca è quindi già partita, ma manca ancora tanto per arrivare a 196.000 euro! L’associazione chiede il contributo di quanti vorranno sostenere il ‘progetto Flavia’ con donazioni dirette o partecipando alle iniziative che verranno di volta in volta annunciate con il logo dell’associazione rappresentato da HyperDOC. Tanti sono gli splendidi amici che stanno supportando Flavia e la raccolta fondi. Grazie a tutti coloro che vorranno far parte di questa grande famiglia”.
Per chi volesse contribuire alla campagna per Flavia
https://gf.me/v/c/gfm/aiuta-la-ricerca-contro-il-deficit-da-ugdh
Terni: donati 50mila euro per curare la piccola Flavia
https://terninrete.it/notizie-di-terni-terni-donati-50mila-euro-per-curare-la-piccola-flavia/