Flavia è una bambina ternana di 12 anni affetta da una rarissima malattia genetica, deficit di UDP – glucoronato per mutazione del gene UGDH. Si tratta di una malattia sino al 2019 sconosciuta e descritta a livello scientifico soltanto nel 2020. Ad oggi ci sono circa 40 casi al mondo e 2 in Italia.
“La storia di Flavia è iniziata dieci anni fa, quando è nata, racconta la mamma Cristina Carducci, perché ha presentato subito dei problemi. Solo da poco tempo il dottore che segue mia figlia già da diversi anni al Bambin Gesù di Roma, il dottor Diego Martinelli, ci ha proposto un progetto di ricerca su cui noi abbiamo grandi aspettative. Dobbiamo finanziare questo progetto, ma ci serve l’aiuto di persone che possano organizzare qualsiasi cosa utile per raggiungere l’obiettivo.”
L’avvio della prima fase del progetto richiede 50.000 euro, mentre la seconda, da avviare a sei mesi dalla prima, richiede 146.000 euro.
Ed è così che è entrata in gioco l’associazione Sosteniamo Terni.
“L’associazione è nata da un gruppo di amici durante il periodo della pandemia. Abbiamo iniziato con delle raccolte fondi per chi aveva necessità, spiega il presidente Luca Angelelli, poi abbiamo realizzato diversi eventi, abbiamo fatto una raccolta fondi anche per il territorio delle Marche e che a settembre è stato colpito dall’alluvione fornendo circa 350 confezioni di detersivi per la pulizia delle case. La nostra missione è aiutare chi ha bisogno su questo territorio. Qualche giorno fa abbiamo incontrato i genitori di Flavia che ci hanno esposto il loro problema e siamo stati ben lieti di accogliere il loro appello sperando di coinvolgere tutta la cittadinanza.”
Diversi gli eventi già programmati a favore di Flavia con la partecipazione dell’associazione TernI col cuore, del Centro sportivo italiano, della Ternana marathon club, del gruppo Facebook Ce senti cerqua, di numerosi commercianti ternani.
Il primo si terrà il 3 dicembre nella chiesa di San Francesco con lo spettacolo “Scrooge un canto di Natale” di Riccardo Leonelli.
Inoltre è possibile acquistare la maglietta dedicata a Flavia nel negozio Colibry in via Battisti al costo di 10 euro. Chiunque può partecipare con un bonifico: iban IT 95Z 0503414400000000006069 intestato a Sosteniamo Terni odv causale sosteniamo Flavia.
