Andrea è un bambino ternano di anni 8 e mezzo affetto da grave disabilità associata ad una malattia rara che conta solo 20 casi nel mondo. Andrea non regge la testa, non parla e non vede, ha bisogno di ventilazione meccanica ed ossigeno 24 ore su 24, esce solo per andare in ospedale. Ha la tracheotomia per respirare, la PEG per mangiare e deve essere aspirato molto frequentemente per non inalare le sue secrezioni nei polmoni. Il salotto di casa sua è stato trasformato in una vera e propria terapia intensiva domiciliare eppure il Servizio Sanitario ha deciso di assisterlo solo di giorno, reputando l’assistenza di Andrea come un servizio sociale anziché sanitario, quindi non necessario. Andrea ha delle esigenze vitali che non hanno orario ed è fondamentale, per la sua esistenza, essere assistito da personale specializzato, ma il nuovo regolamento non permette ai genitori di utilizzare gli infermieri ASL privatamente per questo non dormono più e si trovano in una situazione disperata.
“Noi vogliamo tenere a casa Andrea, dicono i genitori, vogliamo farlo crescere perché vediamo che 
l’amore che gli diamo noi è un amore insostituibile. Cerchiamo di vivere una vita pressoché normale, anche se di normale c’è poco, ma noi ci teniamo a portarla avanti così. Chiediamo un’assistenza specifica che aiuti anche noi genitori che, tra l’altro, lavoriamo. L’importanza dell’evento odierno è di cambiare le regole a livello ternano, regionale ed anche nazionale. L’assistenza domiciliare h24 non viene praticata, ma ci sono bambini che ne hanno bisogno, anche di una continuità assistenziale, altrimenti muoiono. L’alternativa che ci viene proposta, da parte di ASL e Regione, è di andare in un hospice. Non è possibile.”
Per tutto questo il Comitato “Insieme per Terni” – con la partecipazione delle organizzazioni di volontariato U.N.I.T.A.L.S.I. (Sottosezione di Terni), Ternana Club Roccarossoverde, Associazione Teatro e Acciaio e Associazione “Terni col Cuore” – ritenendo la decisione dalla ASL di Terni ingiusta ed in contrasto con i principi dell’equità e della giustizia, ha deciso di dar vita all’iniziativa “Insieme per Andrea” promuovendo una raccolta fondi affinché ad Andrea e alla sua famiglia sia restituita una vita dignitosa. Questa mattina a Palazzo Spada c’è stata la presentazione.
“Cerchiamo di darci tutti una mano, ha detto il sindaco Leonardo Latini, perché solo così possiamo affrontare ogni problema. C’è un cuore pulsante forte che batte in tanti cittadini che poi si ritrovano insieme e insieme possiamo fare grandi cose per Terni”.
Per chi vuole aiutare Andrea è stato aperto un conto corrente dedicato, presso la BCC Umbria Centro IBAN: IT48A0707514403000000728336.
Ma Andrea non è il solo a vivere questa terribile situazione. Per questo il Comitato “Insieme per Terni” vuole dar voce a tanti bambini affetti da malattie rare per i quali non sono previste assistenze e cure per migliorare la qualità della loro vita.
