70 pezzi artigianali realizzati da chi li produce per mestiere, per hobby, per passione oppure come terapia per migliorare la propria patologia saranno messi all’asta per raccogliere fondi destinati alla ricerca scientifica per la mutazione del gene piga.
Alla “RarAsta” organizzata dall’associazione Agepi di Otricoli, une delle associazioni in rete Telethon, hanno contribuito persone di tutte le età: la più piccola è Anna di 10 anni, ternana, la meno giovane è Liviana di 80 anni, anche lei di Terni.
“E’ un’asta con pezzi artigianali unici e rari, proprio come i nostri bimbi e tutte le persone con malattia genetica rara – dicono Caterina, Chiara e Tiziana, le tre mamme che hanno fatto nascere l’odv e sono impegnate a raccogliere fondi per fare in modo che su questa malattia venga avviata una ricerca – ringraziamo tutti gli artigiani che hanno donato e quanti parteciperanno all’asta. È indispensabile l’aiuto di tutti, dobbiamo arrivare quanto prima al nostro primo obiettivo, una lotta contro il tempo e contro questa rarissima malattia genetica. Non possiamo aspettare perché le malattie rare non aspettano…progrediscono”.
La “RarAsta” andrà avanti fino al 28 febbraio, la Giornata delle malattie rare, può essere seguita in tempo reale sulla pagina facebook Gene Piga AGePI OdV.
