Le malattie croniche complesse (children with medical complexity, CMC), congenite o acquisite, colpiscono, secondo le stime ufficiali, un bambino o ragazzo su 200, di età compresa tra 0 e 16 anni.
Rientrano in questa stima le malattie rare e degenerative, le patologie neonatali croniche e acute, le sindromi, le malformazioni congenite e la grave prematurità neonatale. Grazie anche ai progressi in campo medico e scientifico, diverse patologie, che un tempo erano fatali per i piccoli pazienti, oggi possono essere trattate e curate. E’ in aumento il numero di pazienti pediatrici portatori di condizioni croniche con molteplici bisogni assistenziali e riabilitativi. Va sottolineato che anche nelle situazioni meno compromesse, il bambino e la famiglia vivono comunque livelli di disagio legati alla “convivenza forzata” e prolungata nel tempo con la patologia e il suo trattamento.
Il piccolo paziente e la famiglia devono fare quotidianamente i conti con le limitazioni che la malattia e i trattamenti impongono. Ad esempio, questi bambini possono essere a rischio di isolamento sociale ed avere problemi emotivi causati dal sentirsi “diversi dagli altri”, perché costretti a cure e a controlli continui.
L’evoluzione della patologia e i necessari trattamenti terapeutici possono influenzare molto alcuni aspetti della vita quotidiana, in quanto influiscono sulle relazioni con i familiari e gli amici, logorano le capacità di attenzione e le energie mentali e fisiche dei genitori.
Nell’affrontare la complessità di queste situazioni di forte disagio a decorso prolungato, la valutazione del “miglior trattamento possibile” non deve limitarsi esclusivamente gli aspetti clinici, ma dovrebbe considerare anche elementi direttamente associati alla qualità di vita del paziente, come aspirazioni
personali, preferenze personali, qualità delle relazioni e bisogni.
In altre parole, prendersi cura del paziente nella sua interezza, più che limitarsi a curarlo.
Conseguentemente a quanto fin qui accennato, i bambini “medicalmente complessi” (CMC) rappresentano una popolazione in crescita che richiede un approccio riabilitativo personalizzato e multidisciplinare. La riabilitazione dei CMC offre diverse opportunità per migliorare la qualità di vita del bambino e della famiglia, ridurre le complicanze e promuovere l’autonomia e la partecipazione sociale.
Il team riabilitativo gioca un ruolo fondamentale nella cura dei CMC e dovrebbe lavorare in stretta collaborazione con la famiglia e gli altri servizi sanitari e sociali.
Il 9 maggio nella biblioteca comunale di Terni si parlerà di questi temi, la mattinata organizzata dal professor Augusto Pasini e dalla dottoressa Ludovica Lucarini dell’Unità Complessa di Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza, ha come obiettivo quello di descrivere la situazione attuale nella Regione Umbria attraverso la voce di diverse figure di specialisti: direttori generali e sanitari dei Distretti, pediatri, gisiatri, pneumologi, infermieri, fisioterapisti, logopedisti, psicologi, neuropsichiatri infantili, giuristi.
Interverrà il direttore generale dell’azienda Usl Umbria 2 Piero Carsili.
Obiettivo della giornata è porre le basi per la creazione di una “Rete Regionale” che possa rispondere con appropriatezza, efficienza e competenza ai bisogni dei bambini e delle loro famiglie.
