Quasi 358mila passi per l’epilessia. E’ il contributo che arriva dall’Umbria, dove in tanti si sono messi in cammino per raggiungere l’obiettivo dei 50 milioni di passi per l’epilessia, uno per ogni persona che al mondo manifesta questa patologia e dei 500mila passi, uno per ogni italiano con epilessia.
Questi gli obiettivi, già doppiati, della campagna internazionale #50MILLIONSTEPS attivata dall’IBE, l’internazionale delle associazioni laiche delle persone con epilessia di cui Aice è rappresentante in Italia. Il numero dei passi registrati dai cellulari sono stati inviati da singoli cittadini, gruppi di amici, società sportive, medici di reparti ospedalieri, ricercatori di istituti scientifici e parlamentari.
“Purtroppo ad oggi questa patologia, oltre a confrontarsi con una diffusa farmacoresistenza, con farmaci solo sedanti le crisi e non curanti le cause che le determinano – dicono Giovanni Battista Pesce e Lorenzo Gianfelice, presidente nazionale e regionale di Aice – non offre le giuste misure inclusive. Per una crisi si può perdere il lavoro senza avere il minimo riconoscimento d’invalidità per accedere al collocamento mirato al lavoro riservato alle persone con disabilità. Al dichiarare l’assunzione di terapie antiepilettiche, nonostante il controllo delle crisi da parte delle terapie e la certificazione del neurologo curante di assenza di condizioni contrastanti, ci si vede negata la mansione per cui si concorre pur avendo superato il concorso. Questi solo alcuni esempi di come la discriminazione abbia, al di là di storiche radici culturali, una base oggettiva”.
L’associazione Aice è convinta che “la sola approvazione del disegno di legge 716 sull’epilessia possa dare piena cittadinanza alle persone con epilessia e sostegno alla ricerca per superare la farmaco resistenza”.
